News

Do NFZ: listy protestujące matek

 (fragmenty; nazwiska i adresy znane Redakcji)

„Nasza córeczka Malwina Drabik urodziła się w 2007 roku ze skrajną postacią Tetralogii Fallota (atrezją zastawki tętnicy płucnej, hipoplastycznymi tętnicami płucnymi i licznymi naczyniami krążenia obocznego MAPCAS). Dziś w wieku czterech lat , w wyniku leczenia rozpoczętego od pierwszych dni jej życia, Malwinka czuje się bardzo dobrze i w zasadzie funkcjonuje na równi ze swoimi zdrowymi rówieśnikami. Podstawą takiego stanu rzeczy było wdrożenie w jej życiu płodowym w odpowiednim czasie profesjonalnej diagnostyki kardiologicznej. Począwszy od 20 tygodnia życia płodowego do porodu dziecko wielokrotnie było badane prenatalnie, najpierw Rudzie Śląskiej i Zabrzu, a później ICZMP w Łodzi co pozwoliło odpowiednio przygotować miejsce porodu i natychmiastowe rozpoczęcie leczenia wady serca. Trudno jest nam sobie wyobrazić jakie byłyby losy Malwiny, gdyby nie wczesna kardiologiczna diagnostyka prenatalna. … Uważamy, że naszym prawem i obowiązkiem jest zdecydowanie nie zgodzić się na próby ograniczenia prenatalnych badań kardiologicznych. Wczesne wykrycie wady, a co za tym idzie wczesne rozpoczęcie leczenia to dla polskich chorych dzieci i ich rodziców zdecydowanie krótsze i rzadsze pobyty w poradniach i szpitalach, a dla państwa polskiego mniejsze koszty leczenia. Rachunek społeczny i ekonomiczny jest banalnie prosty”.

Z poważaniem Katarzyna i Marek Drabik

„Badania prenatalne przeprowadzone przez prof. Liberską -Respondek w "Matce Polce" w Łodzi uratowały mojego synka przed wieloma powikłaniami i komplikacjami w późniejszym życiu.  Jestem  wdzięczna tamtejszym lekarzom że miałam szansę pomóc mojemu dziecku  jeszcze przed narodzinami. Nie byłoby to możliwe gdyby nie kardiologiczne  badania prenatalne. Jestem dziennikarką TVP i zrealizowałam wiele reportaży  na temat roli jaką mają te badania w ratowaniu nienarodzonego jeszcze  życia .Rozmawiałam z wieloma matkami które nie wyobrażają sobie życia bez  swych pociech uratowanych dzięki szybkiej reakcji lekarzy ,którzy  rozpoznali choroby kardiologiczne we wczesnym okresie prenatalnym….Nikt nie  chciałby sę z pewnością znaleźć w roli kogoś komu umiera dziecko , tylko   dlatego że tak wyszło z chłodnego bilansu jakiegoś urzędnika, który  zdecydował o ograniczeniu dotacji na kardiologiczne badania prenatalne.

To nieludzkie odbierać szansę na zdrowe życie bezbronnym dzieciom”

Edyta Szostek

Poznań, 06.10.2011

„Mam obecnie 28 lat. Jestem mamą półrocznego Boryska. Borysek jest moim drugim synkiem. Pierwszy – Kubuś niestety zmarł. Jeszcze w ciąży dzięki specjalistycznym badaniom została u niego wykryta wada serca – zespół hipoplazji lewego serca. Dzięki tym badaniom mogliśmy na bieżąco monitorować stan synka, ale co najważniejsze przygotować się na jego przyjście na świat. Wiedząc o konieczności przeprowadzenia operacji niemalże natychmiast po narodzeniu dziecka, mogliśmy podjąć działania celem zorganizowania porodu w ośrodku, który był odpowiednio przygotowany do objęcia fachową opieką naszego synka. Jeszcze w trakcie ciąży lekarze uświadomili nas – rodziców, na temat specyfiki choroby i przebiegu leczenia. Kubuś urodził się w Centrum Zdrowia Dziecka Matki Polki w Łodzi. Niestety nie udało mu się pomóc. Po około dwóch miesiącach – po walce sztabu lekarzy o jego życie – Kubuś zmarł. Decyzja o kolejnym dziecku była bardzo trudna. Jeszcze zanim zaszłam w ciążę wiedziałam, że będzie to ciężki okres dla nas. Nie wyobrażam sobie tego okresu bez wnikliwych okresowych badań prenatalnych”.

Anna Mozgawa – Brzezicka

„Dziwi fakt, że NFZ próbuje ograniczyć dostęp ciężarnym kobietom do badań, które ewidentnie się im należą i mają ogromny wpływ na zdrowie i żyć ich nienarodzonych jeszcze dzieci.  Gorąco proszę, w imieniu swoim i innych rodziców dzieci z wadami serca (i nie tylko takimi wadami), abyście jeszcze raz przemyśleli Państwo swoje decyzje i nie pozbawiali nas - zwykłych ludzi - szansy na wczesną diagnozę i pomoc naszym nienarodzonym dzieciom”.

Magdalena Lehman-Konieczna

„Mam nadzieje, ze projektowane zmiany nie zostaną wdrożone, a badania echokardiograficzne zostaną włączone w program badan prenatalnych i będą skutkować ratowaniem życia i zdrowia dzieci jak dzieje się to już obecnie w Polsce, ale także biorąc przykład z innych krajów które mogą się poszczycić w tym zakresie bardziej rozwiniętymi programami prenatalnymi.

W razie jednak próby forsowania przesunięcia kardiologii prenatalnej na margines opieki powodując praktyczne uniemożliwienie powszechnego dostępu do tych świadczeń diagnostycznych, a w konsekwencji odrzucenia możliwości stosowania światowych osiągnięć w łańcuchu kardiologii, neonatologii kardiochirurgii dziecięcej, protest na pewno ulegnie eskalacji i będziemy w tym zakresie zaktywizować m.in. środowiska naukowe i zawodowe, w których działamy”.

Andrzej i Zuzanna Romanowscy

„Nie wyobrażam sobie Państwa decyzji o ograniczeniu badań echokardiograficznych, ponieważ zarówno ja, jak i, śmiem twierdzić, inne kobiety planujące ciążę, czy będące w ciąży mają prawo do pełnej diagnostyki płodu, pełnej oceny rozwoju serca płodu. W państwie, w którym dąży się do polityki prorodzinnej, dostęp do kardiologii prenatalnej, musi być zapewniony. W przeciwnym razie, kobiety nie będą decydować się na dzieci, a jeśli się zdecydują i stracą ciąże ze względu na brak dostępu do badań kardiograficznych płodu, w efekcie, będą masowo składać pozwy sądowe, skarżąc za niezapewnienie właściwej opieki przed porodem. Z życzeniami podjęcia słusznej decyzji”

S. Mazurek

Back